Dolor, Autorrealización, Felicidad: ¿Son compatibles?

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Hace una semana tuve la oportunidad de guiar y acompañar  un taller a familias que hace poco tiempo se han enterado que tienen hijos con hemofilia. Para aquellos que no lo sepáis la hemofilia es una enfermedad de la coagulación de la sangre. Se trata de una enfermedad crónica que cursa con derrames en articulaciones o vísceras espontáneas o debido a golpes o traumatismos. En Madrid está la Asociación de apoyo a enfermos de hemofilia. Una asociación que trabaja diariamente por apoyar de manera multidisciplinar a los enfermos y sus familias.

Pues a raíz del taller me planteé escribir sobre el dolor, tanto físico como emocional que sufren las personas con alguna enfermedad. Me ha parecido impresionante los testimonios que allí se compartieron. Yo misma pude aportar mi granito de arena ya que tengo dos hijos que tienen la enfermedad.DSC_0063 (1)

Pero hoy el protagonismo no lo tengo yo, sino que quiero dárselo a los propios pacientes que poseen alguna enfermedad crónica. Día a día se levantan sabiendo que tendrán alguna circunstancia que les ponga a prueba en la vida. Ya sea el dolor del cuerpo, ya sea la discriminación social por su enfermedad, o cualquier otra circunstancia que  les complique el desarrollo de un día espléndido.

El dolor es una sensación, una percepción con la que viven diariamente las personas con hemofilia. Pero hay dos maneras de conllevar dicho dolor.  Rechazarlo o aceptarlo. Una pregunta que podemos hacer a nuestros hijos con enfermedad crónica es, ¿Dónde pones tu enfermedad?  Cerquita de tí como si fuera una compañera de viaje, o la sitúas lo más lejos que puedes de tu ser,, como algo que rechazas o no lo deseas ni ver. En función de la respuesta se pueden sacar conclusiones.

A) Aquel que sitúa a su enfermedad cerquita de él, como invitándole a sentarse con él, puede tener un doble objetivo: 1) que desee  tenerla controlada 2) para aceptarla como algo que sucede sin más, sin juzgarla.

Desde esta perspectiva, en su día a día afrontará  nuevos retos  con ilusión, con esperanza de sentirse feliz. Deseará conocer más de su enfermedad y de cómo influye en él en cuanto a limitaciones o precauciones que  debe tener en cuenta.Deseará aprender lo más posible de sí mismo.  Tendrá una actitud de acción, de superación con micro objetivos diarios que le aporten bienestar.

B) Aquel que sitúa la enfermedad lo más lejos que puede de sí mismo, está rechazando su ser, está negando lo que le sucede. Se presenta ante la vida diaria con emociones  de rabia, enfado, decepción… En su día a día no desea conocer cómo es, qué le sucede, qué puede o no puede hacer. Simplemente sobrevive a una circunstancia que se le ha puesto en la vida sin desearlo. Tendrá una actitud de resignación y no de acción. Estará paralizado vitalmente y no deseará buscar remedios o estrategias que le permitan avanzar.

Las familias con chicos que padecen hemofilia sentimos un dolor emocional muy grande cuando vemos a nuestros hijos con dolor. Cualquier madre o padre que observa a su hijo con sufrimiento se rompe por dentro. Pero al mismo tiempo deseamos acompañar a nuestros hijos  y lanzarles mensajes de poder, de control sobre el momento presente.  No significa ignorar lo que les pasa, sino tomar conciencia del aquí y ahora. Tomar conciencia de los malos momentos que están viviendo y ayudarles afrontarlos para reducir dicho sufrimiento. Ellos también sienten  dolor emocional cuando se enfrentan a actividades que desearían hacer y su enfermedad se lo impide (por ejemplo jugar al fútbol). En estos momentos las familias tenemos un papel crucial, ofreciendo alternativas de ocio. 

Las familias tenemos una gran responsabilidad en cuanto al trabajo de la  autonomía de nuestros hijos.  Y las que tenemos hijos con enfermedades crónicas tenemos el añadido de preocuparnos por consolidad un gran aprendizaje para su vida adulta.Os invito a tomar conciencia de lo que deseamos para el futuro de nuestros hijos. En este taller les lanzaba la pregunta ¿Qué desearíais que vuestro hijo dijera el día de mañana de su enfermedad? Creo es la pregunta clave para trabajar día a día por y para nuestros hijos.

Os invito a responderla y trazar un plan de acción que les haga ser personas responsables, autorrealizadas y sobre todo felices. 

Mar Sánchez Rodríguez

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